La Mar de Luanco 💙 Una causa de este pueblo

El Sueño de Carmen: la niña de Luanco que le puso cara a una enfermedad que casi nadie conoce

En España hay poco más de una decena de personas diagnosticadas de BPAN. Una decena. En todo el país. Una de ellas es una niña de Luanco.

Hay enfermedades que no salen en las noticias. No porque no sean graves —lo son—, sino porque hay tan poca gente con ellas que no le interesan a nadie. No hay pacientes suficientes para que a una farmacéutica le compense investigar. No hay votos suficientes para que un político las nombre. No hay ruido.

El BPAN es una de esas. Y hasta que una familia de este pueblo decidió gritar, aquí tampoco había ruido.

Una niña de aquí

Carmen es una niña de Luanco. De este pueblo que mira al mar, el mismo que se ve en la cámara de esta web. De las que bajan al puerto, de las que conocen a las mismas personas que conoces tú.

Un día, su familia recibió un diagnóstico difícil de pronunciar y más difícil de asumir: BPAN, una enfermedad neurodegenerativa ultra rara provocada por la acumulación de hierro en el cerebro. Deteriora el desarrollo, complica hablar y moverse, y avanza. No tiene cura conocida.

Decidieron convertir el miedo en movimiento. La incertidumbre, en esperanza. Y el dolor, en una causa capaz de arrastrar a un pueblo entero. Así nació El Sueño de Carmen: una iniciativa para dar visibilidad al BPAN y para empujar la investigación, incluidos proyectos científicos como BrainCure for BPAN.

Qué es exactamente el BPAN

El BPAN —siglas de neurodegeneración asociada a la proteína beta-propeller— pertenece al grupo de las NBIA, enfermedades en las que el hierro se acumula en el cerebro y va dañándolo poco a poco. Provoca retraso en el desarrollo, dificultades para hablar y para caminar, y un deterioro neurológico progresivo.

Es ultra rara. Tan rara que en España se cuentan poco más de una decena de casos diagnosticados. Y ese es el nudo del problema: cuanta menos gente tiene una enfermedad, menos se investiga. No hay negocio. Solo hay familias.

Cuando un pueblo se pone en marcha

En el verano de 2024, tres corredores de montaña de la zona —Sergio, José y Alex Rodríguez— y Nacho, en bicicleta, salieron de madrugada desde Luanco para hacer una locura: 107 kilómetros y más de 2.500 metros de desnivel, los Km por el Sueño de Carmen. No corrían por una medalla. Corrían por una niña.

Se vendieron cerca de 400 camisetas y se recaudaron alrededor de 6.000 euros, destinados íntegramente a la investigación del BPAN. Un pueblo pequeño, con una cámara asomada al Cantábrico y sin más medios que las ganas, moviendo la aguja de una enfermedad que casi nadie sabe nombrar.

Qué puedes hacer tú, hoy

No hace falta ser millonario ni médico. Hay tres cosas al alcance de cualquiera, y las tres cuentan:

1. Colaborar. A través de BPAN España, la asociación que canaliza los fondos hacia la investigación. Cinco euros de mucha gente valen más que la promesa de nadie.

2. Aparecer. Los eventos solidarios de Luanco —como el corte de jamón del 19 de julio— se sostienen porque la gente va. Ir es ayudar.

3. Contarlo. Esto es lo más barato y, en una enfermedad ultra rara, lo más poderoso. La visibilidad es medicina. Cada persona que sabe qué es el BPAN es una posibilidad más de que alguien con capacidad de investigar, de financiar o de decidir se entere de que existe.

💙 Colaborar con BPAN España 💬 Contar su historia por WhatsApp 📅 Ver los eventos solidarios en la agenda de Luanco

Preguntas frecuentes

¿Qué es el BPAN?

El BPAN (neurodegeneración asociada a la proteína beta-propeller) es una enfermedad neurodegenerativa ultra rara del grupo de las NBIA, que se caracteriza por la acumulación de hierro en el cerebro. Provoca retraso en el desarrollo, dificultades para hablar y para moverse, y con el tiempo un deterioro neurológico progresivo. No tiene cura conocida, y por eso la investigación es la única puerta abierta.

¿A cuánta gente afecta el BPAN en España?

Muy poca: se han diagnosticado poco más de una decena de casos en todo el país. Ese es justamente el problema de las enfermedades ultra raras: al haber tan pocos pacientes, no hay incentivo económico para investigarlas. Si no las empujan las familias, no las empuja nadie.

¿Quién es Carmen?

Carmen es una niña de Luanco, en el concejo de Gozón (Asturias). Una niña de este pueblo que mira al mar. Un día su familia recibió un diagnóstico difícil: BPAN. Desde entonces decidieron convertir el miedo en movimiento, y así nació El Sueño de Carmen.

¿Qué es El Sueño de Carmen?

Es la iniciativa solidaria nacida alrededor de Carmen para dar visibilidad al BPAN y recaudar fondos para la investigación, incluidos proyectos científicos como BrainCure for BPAN. No es una campaña de marketing: es una familia y un pueblo empujando para que un día exista un tratamiento.

¿Cómo puedo ayudar a El Sueño de Carmen?

De tres maneras, y todas valen. Puedes colaborar económicamente a través de BPAN España, que canaliza los fondos a la investigación. Puedes acudir a los eventos solidarios que se organizan en Luanco, como el Gran Corte Solidario de Jamón. Y puedes hacer lo más barato y lo más útil de todo: contarlo. En una enfermedad que casi nadie conoce, la visibilidad es medicina.

¿Qué es el Gran Corte Solidario de Jamón por El Sueño de Carmen?

Es un evento solidario que se celebra en el cabildo de la iglesia de Santa María, en Luanco — los pórticos de piedra que rodean la iglesia, en el casco antiguo. Cortadores de jamón llegados de todas las comunidades de España se juntan de forma altruista, junto a empresas patrocinadoras y entidades colaboradoras, y todo lo recaudado va destinado a El Sueño de Carmen. Es abierto y gratuito: se puede ir, disfrutar del mejor jamón y aportar el propio granito de arena. La fecha de cada edición se publica en la agenda de La Mar de Luanco.

¿Se ha hecho algo así antes en Luanco?

Sí. En 2024, tres corredores de montaña de la zona —Sergio, José y Alex Rodríguez— junto a Nacho en bicicleta, salieron de madrugada desde Luanco para completar un reto de 107 kilómetros y más de 2.500 metros de desnivel: los Km por el Sueño de Carmen. Se vendieron cerca de 400 camisetas y se recaudaron unos 6.000 euros, destinados íntegramente a la investigación del BPAN.

Por qué esto está en la web del pueblo

Esta cámara nació para mirar al Cantábrico. Para que un luanquín en Suiza pudiera ver su puerto a las siete de la mañana, y para que un señor de 80 años viera la mar desde el sofá.

Pero un pueblo no es solo su paisaje. Un pueblo es también lo que hace cuando a una de sus niñas le toca algo así.

Mientras miras al mar, puedes mirar también hacia Carmen.

Gracias por mirar al mar. Y gracias por ayudar a Carmen. 💙